Sinds een tijdje schreef ik af en toe een column voor het platform Vrouw met ME. Ik vond dat spannend, want het was al iets verder buiten mijn comfortzone dan mijn persoonlijke blog, maar ik besloot er toch voor te gaan.

Ik zou zulke dingen best vaker willen doen. Het geeft mij energie.
Regelmatig krijg ik positieve reacties op mijn schrijfsels. Soms direct bij zo’n post, maar ook via persoonlijke berichten.

Of het nu mijn eigen Krabbels zijn, gedichten of die columns, mensen vinden er over het algemeen herkenning in of halen er iets uit waardoor ze het beter begrijpen of kunnen meeleven met mensen die zij kennen die in eenzelfde situatie zitten. Dat is ook een van de belangrijkste redenen om te schrijven.

De vrouw die achter het platform van Vrouw met ME zit, had daarbij ook een bepaald doel voor ogen. Ze wilde mensen graag breder informeren. Niet alleen met ervaringsverhalen, maar ook met interessante artikelen, wetenschap, onderzoek, achtergronden. Helaas lukte het haar niet om haar ideeën in de gewenste vorm te krijgen. Ze is tenslotte zelf ook ziek. Het kostte haar veel energie en dat wil ze nu eerst op zichzelf en haar eigen behandeling richten. Terecht. Dus jammer genoeg heeft ze moeten besluiten de Vrouw met ME pagina te beëindigen. Echt zonde.

Toch snap ik haar heel goed. Toen ik met Krabbels van Tal begon, was ik ook bezig met het verzamelen van extra informatie over postcovid, ME/cvs, PAIS, betrokken stichtingen, onderzoek, donatie acties, boeken, hoe het in de media en politiek voorbij kwam. Je kunt die verzamelde informatie hier vinden.

Ik wil ook dat mensen meer te weten kunnen komen over hoe veel impact deze ziektes kunnen hebben. Niet alleen voor degene die langdurig met zoveel onverklaarbare, onbehandelbare klachten te maken heeft, maar ook de invloed die het heeft op gezinsleven, werk, sociale contacten, sport/bewegen, zelfstandigheid, alles. De druk die het geeft op mantelzorgers, de onzekerheid die een arbeidsongeschiktheid (en het zenuwslopende contact met het UWV) op mensen heeft. Het verliezen van verbinding. Het kleiner worden van je wereld. Zo klein als je eigen achtertuin, of alleen nog maar je bed…

Maar ook bij mij lukt het niet goed om alles bij te houden. Simpelweg omdat dat teveel energie kost, waarvan ik slechts een beperkte hoeveelheid heb en die ik uiterst zorgvuldig moet verdelen over alles wat voor mij belangrijk is, of wat me een gevoel van zingeving biedt. Dat betekent keuzes maken. Je kunt je energie maar één keer gebruiken.

Ik kies ervoor om mijn energie voorzichtig en meestal doordacht in te zetten. In mijn gezin, contact met anderen, mezelf soms een beetje nuttig te maken en te blijven schrijven.

Helaas is het avontuur op Vrouw met ME dus alweer gestopt, maar ik Krabbel hier rustig verder. Reacties, suggesties of haakjes voor onderwerpen waar je meer over wilt weten zijn altijd welkom. Wanneer ik er de energie voor heb, kan ik ermee puzzelen. Wie weet komt het dan in een volgende Krabbel voorbij, of kan ik mijn lijst met informatie weer actualiseren.

Liefs, Chantal.