Sinds ik eind april begon met mijn laatste medicatie, merk ik een verandering in mijn energie. Niet dat het nu overstroomt en ik huppelend door de tuin en de kamer ga, maar het voelt minder zwaar. Er lukt iets vaker iets wél.
En heel soms gaat mijn brein dan:
“Zou het kunnen… dat… misschien… dit moment… een definitieve stap… vooruit… is?”

Ik realiseer me heel goed dat ik nog het een en ander kan, waar er zovelen in een donkere kamer in bed liggen en zelfs eten of naar de wc gaan al een hele expeditie is waar ze dagen van moeten bijkomen. Ik benijd hen niet, ik leef met hen mee (en hoop dat ik daar nooit zelf op uitkom).

Maar ik weet ook dat ik nog altijd heel veel níet kan, wat voor de meest mensen normaal is.
Wat voor mij ook ooit normaal was. En waar we vaak geen moment bij stilstaan.
Totdat stilstaan (of zitten, of liggen) het enige is dat nog haalbaar is.

In mijn (tot nu toe) zwaarste periodes, waarin ik veel meer tijd in het donker op bed doorbracht en veel vaker pyjamadagen had, was het soms best lastig om de moed er in te houden. Al had ik ook niet echt veel keus. Gelukkig bekijk ik van nature dingen vaak van een positieve kant, wat het iets draaglijker maakte in die fases.

En nu heb ik dus al maanden geen pyjamadag meer gehad! Ik hoef niet meer zittend te douchen. Ik hoef na het douchen niet eerst een half uur bij te komen, voordat ik aan fatsoenlijk aankleden toekom. Het scheelt ook dat ik nu grotendeels door de fase met frosen shoulders heen ben, daardoor kan ik ook vaker zelf een klein klusje doen. Nog steeds in etappes, maar het lukt uiteindelijk meestal wel.

Ik hoef zelden meer van uitputting al om 20:00 mijn bed in te kruipen. Al houd ik overdag nog altijd minstens 5 rustmomenten van 20 minuten aan. Soms in de ochtend wat langer, als ik het gevoel heb dat ik dat nodig heb.

Fysiek voel ik me echt wel iets beter dan voorheen, al blijft het opletten. Het is nog altijd een wankel evenwicht. Cognitief blijft het wat meer pruttelen. Dat is soms best irritant. Toch tel ik mijn zegeningen, want voor het eerst in de vier jaar dat ik met postcovid/MEcvs te maken heb, ga ik minibeetjes vooruit en dat is al fantastisch om te merken!