NB: Deze Krabbel is wat langer dan gebruikelijk, omdat ik hem als vierde column op Vrouw met ME had willen laten plaatsen. Aangezien dat platform helaas is gestopt, deel ik de tekst hier.

Disclaimer: Als mens zijn we geneigd naar oplossingen te zoeken voor dingen die niet naar verwachting verlopen. Wanneer jij een behandeling, medicatie of supplementen wilt proberen, laat je dan goed informeren, spreek erover met jouw specialisten en je directe omgeving, en bepaal op grond van jouw eigen gevoel of je iets wilt proberen, of niet. Laat je niet meeslepen door wensdenken of druk van anderen.

Ook ik heb mijn eigen zoektocht, die soms stilstaat en soms weer aantrekt. Wat voor mij wel of niet helpt, kan voor elke willekeurige persoon juist een ander effect hebben. Beter of slechter. Daarom noem ik geen namen van specifieke medicatie, omdat ik geen specialist ben maar alleen mijn eigen ervaring kan benoemen. Daarbij verschilt het per moment wat er actueel is in specifieke situaties. Dus zelfs wanneer iets op het ene moment lijkt te helpen, kan het op een ander moment niets doen, of zelfs een verslechtering geven.

Dit is mijn ontdekkingsreis.

Toen ik na mijn covid infectie weer leek op te knappen na twee weken uitgeschakeld te zijn, pakte ik mijn yogalessen weer op. Ik gaf al voor ik ziek werd les aan een paar fijne groepen in ons wijkcentrum. Maar ik merkte na een tijdje dat ik geen energie meer kreeg van het lesgeven, zoals ik dat voorheen wel kreeg. Mijn stem viel weg. Ik kon niet alles goed voordoen. Vergat soms zelfs de volgorde van de zonnegroet, die ik al duizenden keren had gedaan. Uiteindelijk moest ik noodgedwongen stoppen. En ben nooit meer begonnen, dus ik weet dat “zélfs yoga” je niet kan redden (maar als je je er prettiger door voelt, vooral doen!)

Dus toen het slechter en slechter ging, ging ik natuurlijk zoeken naar oplossingen om beter te worden. De huisarts, longfysio, ergotherapeut en diëtist in de wijk vormden mijn eerste rondje. Goede intenties, veel kennis, maar het hielp me niet verder. Zij zelf zaten ook met vraagtekens wat voor covid patiënten zou kunnen werken. Ik ging in ieder geval achteruit.

Stop maar…

Toen volgde de ziekenhuis ronde. Longarts en cardioloog. De afwerking neurologie hield de boot af, “omdat ze geen verstand hadden van covid”. (Wie wel…) Maar allerlei foto’s en filmpjes verder en er werd niets gevonden. Aan de ene kant fijn, maar ik voelde me wel steeds verder achteruit moonwalken. 

Ga terug naar af…

In de zomer van 2024 mocht ik een revalidatietraject volgen met andere postcovid patiënten. Het lotgenotencontact was fijn, de begeleiding iets beter bekend met de symptomen, maar voor mij hielp het helaas niets.

Jammer meid…

Om mijn energie te sparen, stopte ik een tijd met zoeken naar opties. Ik stopte ook met sociale media. Facebook, teveel prikkels, ondanks het fijne contact met lotgenoten. Gelukkig heb ik met sommigen nog contact via Signal of whatsapp. 

LinkedIn, te confronterend. Allerlei leuke baankansen, áls ik niet ziek was geweest. Intussen liep ook het IVA traject bij het UWV.

U doet niet meer mee…

In oktober 2025 heb ik, in een nieuwe vlaag van hoop een intake gehad bij de vermoeidheidkliniek (ik wilde nog iets proberen omdat ik in het tweede deel van 2026 twee bijzondere momenten in het vooruitzicht heb, waarvan de eerste inmiddels is geweest. Binnenkort een aparte Krabbel daarover).
Ik begreep dat zij gespecialiseerd zijn in het begeleiden van mensen met ME, waar mijn postcovid ook in is overgegaan, dus dat wilde ik nog proberen.

Inmiddels ben ik meerdere soorten medicatie en vele online sessies met specialisten verder. Veel informatie was niet nieuw, maar soms een net iets andere invalshoek geeft me in ieder geval het gevoel dat er nog flintertjes kunnen worden bijgesteld. En na enkele maanden verschillende middelen proberen, lijkt er iets te zijn dat me eindelijk wat verlichting biedt! Ik ren nog geen rondje om het blok. Ik huppel nog niet door de kamer. Ik heb ook echt nog wel PEM, maar zelden meer van die hevige terugvallen en dat is al zo fijn! 

Ik zie het voor dit moment dus positief in en wacht af hoe de toekomst zich ontvouwt.