Tekst en afbeelding afkomstig van MEcentraal.

Let op!!! Last minute locatiewijziging!!! Het wordt het Malieveld, aan de kant van de Koningskade. Lees verder via onderstaande link:

https://mecentraal.wordpress.com/2026/10/24/locatiewijziging-pais-protestwake/

Het is bijna zover: aanstaande zondag 25 oktober wordt vanaf 15.00 uur de PAIS Protestwake gehouden in Den Haag. Tijdens de Wake staan we stil bij iedereen wiens leven door PAIS is ontwricht en bij hen die zijn gestorven aan de directe of indirecte gevolgen van PAIS. Tevens eisen we aandacht voor structureel onderzoek naar PAIS.

Wat gaan wij doen tijdens de wake?

Ook wij zullen bij de Wake aanwezig zijn om een stem te geven aan onze gemeenschap. Een van onze teamleden heeft jarenlang zijn ernstig door ME getroffen grote liefde verzorgd in een donkere kamer, zonder enige vorm van medische zorg of hulp. Zij overleed in 2010, maar tijd speelt geen rol in een dergelijk verlies. Hij zal daar als nabestaande iets over vertellen.

ME-patiënten ervaren al decennia hoe zij door de zorg, de politiek en de samenleving in de steek worden gelaten. Jaar na jaar zitten we hierdoor opgesloten in een uitzichtloze situatie en worden we onzichtbaar gemaakt. In al die decennia zijn we bovendien veel van onze ME-lotgenoten onnodig verloren door zorgonthouding en het psychologiseren van onze ernstige neuro-immune multisysteemziekte ME.

Om die reden steunen wij de PAIS Protestwake naar ons volle vermogen. Omdat we weten dat de overgrote meerderheid van de (ernstig zieke) ME-patiënten fysiek niet aanwezig kan zijn, willen we jullie de gelegenheid geven om er, ook al is het maar een beetje, toch onderdeel van te zijn.

Er een beetje bij zijn vanuit jouw huis

De organisatoren van de Wake livestreamen de Wake niet. Daarom zullen wij tijdens de wake van elk onderdeel hier kort verslag doen en posten we foto’s van het gebeuren. Zo hopen we dat zelfs zij die noodgedwongen thuis en zelfs in hun donkere kamers moeten verblijven, de Wake toch kunnen meebeleven en hopelijk voelen dat zij er deel van uitmaken.

Wat kun je verwachten tijdens de wake?

Afgelopen maandag publiceerde zowel de Organisatie van de Wake als wij het volledige programma van komende zondag. Je vind het hier.

De verwachting is dat de Wake ongeveer drie kwartier tot een uur gaat duren.

De bloemen die tijdens de Wake worden neergelegd op de locatie, worden een dag later – maandag dus – voor het gebouw van VWS neergelegd, om ook daar de boodschap over te brengen.

Weer een dag later, op dinsdag, wordt een symbolisch boeket en een boek met namen en foto’s van mensen met PAIS aan de leden van de vaste kamercommissie VWS overhandigd.

Ben je niet in staat om er zondag online bij te zijn?

Dezelfde dinsdag als waarop het boeket en het fotoboek aan de vaste commissie VWS wordt overhandigd, publiceren we een verslag van de Wake.

Ben je wel in staat er online bij te zijn?

Dan ontmoeten we je graag op deze plek, waar we samen de Wake een klein beetje kunnen delen en mee beleven.

Mogen de donkere kamers gevuld worden met beelden en woorden van verbinding, hoop en aandacht die patiënten al zo lang wordt onthouden.

Team ME Centraal

Onderstaande tekst komt uit de bevestigingsmail die ik kreeg, voor het bijwonen van de livestream. Deze kun je delen met mensen die er op deze manier ook bij aan kunnen of willen sluiten:

Enkele mensen van MaskBlocNL zijn op 25 oktober bij de PAIS Protestwake aanwezig en zullen het protest filmen. De beelden zullen vanaf ongeveer 15:00 uur live te zien zijn via conferentieplatform Jitsi Meet. Hiervoor heb je geen account nodig. Klik simpelweg op de link hieronder.

Link naar de livestream:https://meet.jit.si/moderated/05f2f125469a0b376d00849a985b454e75e5ccff28d0ef619a55bed21b5ef7d6

Graag je microfoon uit. Camera aan of uit is je eigen keuze! Als je wil praten met andere mensen in de livestream, kan dat via de chat. Die vind je, net zoals bij bijvoorbeeld Zoom, door onderaan je scherm op het tekstbubbeltje te klikken. De chat verschijnt dan aan de linkerzijde van het scherm.

Mocht je mensen kennen die mogelijk ook de livestream willen bijwonen, kun je de link met hen delen.