Afgelopen zondag, 30 november 2025, was het PAIS protest op het Malieveld in Den Haag.
Er waren sprekers die hun ervaringen deelden met het ziek zijn (zelf of van een dierbare) of over onderzoek. Het eerder opgenomen betoog van initiatiefneemster en PAIS patiënt Guus Liebrand vond ik ijzersterk.

Er was een prachtig gezongen (ook eerder opgenomen) nummer, door Bente Kubin, ook zelf PAIS patiënt. Tijdens dat nummer en tijdens een ander intermezzo, werden vele foto’s van zieke mensen getoond die er niet bij konden zijn, omdat hun leven zich grotendeels afspeelt in hun slaapkamer of bed. Sommigen al tientallen jaren. Kippenvel…

Dat het jong of oud, rijk of arm, van wie je ook houdt, welke cultuur of geloofsovertuiging je ook aanhangt, nog altijd kan overkomen dat je langzaam verdwijnt, is niet voor iedereen even duidelijk. Ik hoop dan ook maar dat er weinig mensen achter komen door zelf zo’n ziekte te krijgen waardoor je in “het schaduwrijk” belandt, zoals Merel Muller het treffend noemde.

Ik vond het een indrukwekkend gezicht. Al die borden, namen, lege rolstoelen, zieke mede-PAIS-ers. Al die mensen die daar stonden om hun steun te betuigen aan diegenen die dat zelf niet kunnen. Sommigen met een gegarandeerde toename van hun eigen gezondheidsklachten.

Zelf had ik posters op mijn raam geplakt om het protest onder de aandacht te brengen. Ik kreeg van een buurtgenoot een lief kaartje in de bus. Het werd dus gezien en gelezen. Dat deed me goed. Deze buurtgenoot liet weten dat ze naar het Malieveld zou gaan.

Via deze link kun je foto’s van het PAIS protest bekijken.

Ik wil sowieso iedereen die op enige manier een bijdrage heeft geleverd aan het zichtbaar maken van wie onzichtbaar is geworden, ontzettend bedanken!

Nu maar hopen dat in politiek Den Haag het besef indaalt dat déze pandemie misschien voorbij lijkt, maar dat de gevolgen ervan ook nog dagelijks voelbaar zijn voor velen. En dat er veel meer en lange termijn actie nodig is om te voorkomen dat dit nog groter wordt.

Een paar dagen geleden viel ons wijkblad in mijn brievenbus. Daarin stond, hoe toevallig, een artikel over het belang van bewegen en mijn reactie daarop. Dat het voor mensen met een PAIS en sommige andere ziekten niet haalbaar of zelfs schadelijk is om te sporten. En hoe je dan wel contact houdt met elkaar en kijkt naar wat er wel kan of wat iemand nodig heeft.

“Ik kreeg het gevoel dat deze oproep een heleboel mensen vergat. Mensen die, om welke reden dan ook, niet in staat zijn om meer te bewegen. Mensen die voornamelijk huisgebonden zijn door een ziekte of handicap.
Dat hoeven geen ouderen te zijn, dat kunnen net zo goed vijftigers, twintigers of tieners zijn.”

^{_{Stukje van mijn reactie op de oproep over bewegen,
gebruikt in het artikel in het wijkblad.}}

Het zijn kleine momenten en kansen, waarmee ik probeer mijn aandeel te leveren aan het zichtbaar maken en houden van mensen die niet meer kunnen deelnemen aan het dagelijkse bestaan, omdat ze de pech hebben gehad een PAIS op te lopen.