Ook al zijn er alleen in Nederland al honderdduizenden mensen die kampen met een PAIS zoals postcovid, ME/cvs, Lyme, Q-koorts (waardoor heel veel dingen alleen kunnen, omdat er andere prioriteiten moeten worden gesteld), de meeste mensen hebben geen idee wat pacen inhoudt.

Pacen is het heel bewust plannen van rust en activiteiten, om een toename in klachten zoveel mogelijk te beperken.

Sommige PAIS lotgenoten pacen, zodat ze nog kunnen werken of studeren, of hun sociale leven een beetje bij kunnen houden. Dat houdt in dat buiten die afspraken of verplichtingen om met volle vaart gepacet moet worden.

Anderen kunnen pacen tot ze een ons wegen, maar zij blijven bedgebonden en kunnen ondanks dat verder weinig tot niets.

Daartussen zitten nog tal van variaties in ziektelast en pace keuzes. Elk moment van de dag is voelen hoe het gaat en bepalen of wat je wilt of moet doen haalbaar is, of zo belangrijk voor je is dat je het risico neemt over je grenzen te gaan. To pace or not to pace, dat is de vraag die je jezelf keer op keer stelt.

Voor mezelf heb ik gemerkt dat ik baat heb bij mijn huidige dagindeling. Dat doe ik inmiddels al enkele jaren en ik heb de indruk dat ik daardoor niet al te hard achteruit ben gegaan. Daarnaast ben ik niet bang om iets te missen. Ik vind het niet prettig, natuurlijk niet, maar ik spaar mijn beperkte energie echt op voor bijzondere gelegenheden of voor die (gelukkig zeldzame) momenten dat ik een schijt aan …dag heb.

Voor het overige heb ik me neergelegd bij een minimalistische invulling van mijn dagen. Voorlopig dan, want ik hou hoop op verbetering.

Onlangs omschreef ik het nog aan een lotvriendin als een soort weerbericht: “De wind waait over het algemeen uit realistische hoek, met een licht optimistische temperatuur en af en toe een dip.”