Postcovid & andere PAIS

Handige links naar meer kennis en ervaring

Omdat ik niet al mijn blogs aan postcovid wil wijden (ook al is dat een basisgegeven in mijn huidige leven en zal het vaak wel ergens verweven zijn), bied ik je wel graag de mogelijkheid er meer over te weten te komen. Daarom vind je op deze aparte pagina links naar allerlei extra informatie over postcovid. De nieuwste toevoegingen zie je dikgedrukt weergegeven.

Postcovid (of longcovid) valt onder de PAIS, wat staat voor Post Acuut Infectieus Syndroom, waartoe o.a. ook de ziekte van Lyme, ME/CVS en Q-koorts behoren.

Door de pandemie en de vele mensen met aanhoudende klachten is onderzoek naar postcovid (en in het verlengde daarvan ook de andere PAIS) gelukkig opgestart. Ik hoop dat vele langdurig zieke hiermee eindelijk geholpen kunnen worden om hun leven in ieder geval iets makkelijker te maken.

Er komen regelmatig nieuwe artikelen, onderzoeken en andere informatie naar buiten. Ik ben niet verantwoordelijk voor de informatie uit deze bronnen.

Ik deel de instanties, boeken, artikelen en links naar programma’s en/of YouTube die ik zelf ben tegengekomen en waar jij misschien ook iets aan hebt als je in een vergelijkbare situatie zit, of iemand kent die hier tegenaan loopt. Als dingen die ik deel jou een aanknopingspunt bieden om in gesprek te blijven met anderen of hulp in te schakelen, doe dat.

Ik ben geen arts of therapeut, wel geïnteresseerd in gezondheid en hoe mensen omgaan met tegenslag. Mocht je zelf twijfelen over jouw gezondheid en wat te doen, raadpleeg dan altijd je eigen arts of behandelaar voor advies.

Heb je tips of aanvullingen voor mijn lijst? Gebruik dan het contactformulier.

Onderzoek en Expertisecentra

Om meer inzicht te krijgen in postcovid en het vinden van welke aanpak voor wie het beste werkt, kun je je bij twee verschillende punten registreren.

Sinds 28 juni 2024 kun je jezelf aanmelden voor deelname aan onderzoek. Je bepaalt zelf wat je wel of niet wilt. Bijvoorbeeld alleen vragenlijsten invullen of meewerken aan specifieke onderzoeken.
Aanmelden voor deelname onderzoek kan hier: https://www.postcovidonderzoek.nl/

Sinds 1 november 2024 is het mogelijk je aan te melden voor de UMC’s. De eerste drie expertisecentra zijn begonnen (Amsterdam, Rotterdam en Maastricht). Vanaf februari 2025 worden ook de kinderen en jongeren daar onderzocht. Wanneer de overige UMC’s hun expertisecentra openen is op dit moment nog niet duidelijk.
Er wordt maar een klein percentage en een dwarsdoorsnede van de patiënten met postcovidklachten opgeroepen, maar aanmelden lijkt mij sowieso goed. Daarmee geven we een beter inzicht in hoe groot de groep postcovid patiënten is en hoe urgent het is om de uitkomsten uit deze aanpak en de onderzoeken door te zetten naar de eerste lijn hulp én naar de andere PAIS!

Aanmelden voor expertisecentra gaat via de huisarts, die kan daarvoor deze link gebruiken: https://support.zorgdomein.com/hc/nl/articles/22181967392530-Hoe-meld-ik-een-pati%C3%ABnt-aan-voor-een-Post-COVID-expertisecentrum

Verenigingen en stichtingen die zich met PAIS bezig houden.

Stichting Chronisch ziek en werk

RIVM

Artikelen (media, wetenschap)

Subsidies voor diverse onderzoeken toegekend
https://www.nature.com/articles/d41586-024-02010-7
https://www.revalidatie.nl/ntr/patienten-met-post-covid-syndroom-worden-zieker-van-inspanning/
Trouw 5-9-2024, ingezonden opiniestuk Eva Meijer en Anne Vroegindeweij https://www.trouw.nl/opinie/opinie-uwv-maak-mensen-met-longcovid-niet-nog-zieker~b77294bd/
Rapport twee jaar onderzoek post-COVID (publiekssamenvatting)
Onderzoek Long Covid Mistig brein, haperende spieren: Linda Samplonius en Jop de Vrieze beeld (De Groene nr. 8, 19 februari 2025)
Update onderzoek Rob Wüst
- Samenvatting via LinkedIn Michael Chapman (ook te lezen als je geen account hebt)
- Originele artikel op Healthrising (Engelstalig)
Onderzoek Long covid Waarom zou ik niet meer op het podium willen staan?: Linda Samplonius en Jop de Vrieze beeld (De Groene nr. 12, 19 maart 2025)
Vijf jaar na corona. Long covid: ‘Alsof er spaghetti in mijn hoofd zit, niets maakt verbinding’. Voor een deel van Nederland ging de coronapandemie nooit voorbij. Terwijl de rest van de wereld het virus zo snel mogelijk wil vergeten, vechten long-covid patiënten soms voor begrip en erkenning. Judith Harmsen en Jeannine Julen, (Trouw, 23 maart 2025)

Boeken over Postcovid, ME/CVS, NAH en andere ziekten met herkenbare verhalen of tips

De meeste van alle genoemde boeken zijn als boek, e-book én als luisterboek te vinden, daarom heb ik geen links ingevoegd, dan kun je jouw eigen product kiezen.

Anne Vroegindeweij ~ De achterblijvers (postcovid)
Bregje Bleeker ~ Het leven moet maar even wachten (postcovid)
Lideweij van Noord en Phillipine Putman-Cramer ~ Herstelwerkzaamheden (postcovid)
Margôt Ros en Jeroen Kleijne ~ Hersenschorsing (NAH)
Tine van Ingelgem ~ Levend verlies (chronisch ziek zijn)
Liselotte Delwel ~ Leven met je lijf (chronisch ziek zijn)
Lottie van Starkenburg ~ Energiek leven (chronisch ziek zijn)
Lottie van Starkenburg ~ Mijn vriend Damocles (chronisch ziek zijn)
Annelies Gramsma ~ Ziek, zwak en prikkelig (ME/CVS)
Annika Mell ~ We zijn allemaal weleens moe (ME/CVS)
Luc Swinnen ~ De nervus vagus versterken (oefeningen en uitleg over deze belangrijke zenuwbaan)
Ruud ten Wolde ~ Ziek gelukkig (over kanker, over omgaan met ziek zijn)