Soms voelt deze hele periode als drijfzand. Langzamerhand zak je steeds verder weg, wat je ook probeert. Soms voelt het alsof niemand in “professioneel hulpland” je ziet, soms zelfs alsof ze bewust de andere kant opkijken of (nog erger) je nog verder laten zinken.

Inmiddels staat voor sommige postcovid patiënten hun leven al vijf jaar nagenoeg stil.

Al die tijd zijn er onderzoekers en artsen die wél willen achterhalen hoe het zit met al die symptomen en wat gedaan kan worden om de klachten te verminderen. 

Sterker nog, er is best veel opgestart in de laatste jaren. En in november 2024 werden de eerste postcovid expertisecentra geopend. Daar is nog niets concreets uitgekomen en de vraag is of dat wel gaat lukken, zolang de overheid niet inziet dat er veel meer nodig is om de grote groep zieken (niet alleen van postcovid, maar ook de andere, al veel langer bestaande, post infectieuze ziekten als ME/CVS, Q-koorts, Lyme). 

Alles draait weer om geld. Niet om de mensen.

Instanties die burgers of werknemers zouden moeten helpen, kijken vaak (enkele uitzonderingen daargelaten) vooral naar hun eigen protocollen en regels. Communicatie verloopt meestal zakelijk, koud of zelfs ronduit lomp. 

Je bent als ziek persoon afhankelijk van deze organisaties en het voelt vaak alsof je een marionet bent die altijd moet voldoen aan hun eisen, ook als je daar niet toe in staat bent. Zij trekken aan de touwtjes. Zij bepalen wel wat je kunt of moet kunnen. Jij moet door de brandende hoepel springen. Ze bepalen soms zelfs je agenda. Het mag vooral niet teveel kosten.

En als je niet snel genoeg reageert of aangeeft dat iets je niet lukt, dan volgen er snel eisen die voelen als dreigementen. Want alles lijkt te moeten gaan vanuit wantrouwen.
Dat begrijp ik niet.

Waarom kunnen zoveel instanties hun klanten niet met enige empathie benaderen?
Vraag eens:
“Hoe gaat het met u?”
“Wat vervelend dat u in deze situatie zit, kunnen wij u ergens bij ondersteunen?”
“Wat heeft u allemaal al zelf geprobeerd?”

Hoe zouden die werknemers of bazen zich voelen als zij in onze PAIS schoenen stonden? Zouden ze zich dan nog steeds zo bot opstellen? Zieke mensen hebben hulp nodig, geen oordelen of trappen na.

Ik ken niemand die bij zichzelf heeft gedacht: 
“Goh, laat ik voor mijn plezier mijn hele leven opgeven, zodat ik de staat een poot kan uitdraaien.” 
Of: “Wie heeft er hobby’s, werk of sociale contacten nodig, als je ook hele dagen in het donker in bed door kunt brengen?!”
Of: “Sinds ik postcovid heb ontdekt, is mijn leven zoveel leuker!” 

Zei . Echt . Helemaal . Niemand . Ooit .

Ik ken wel mensen die niet meer weten waar ze het zoeken moeten.
Mensen die in een depressie wegzakken.
Zelfs mensen die niet meer willen leven… omdat ze wegzakken in drijfzand.